Després d’anys lluitant, Bianca ja ha nascut. És una autèntica heroïna! I Bernat i ella s’estimen d’allò més.  Podeu llegir l’article fent clic aquí.

Amb la venda de tiquets, i uns divertits sortejos entre tots els pares i mestres, es van recaptar una bona quantitat de diners que es van enviar directament a l’Institut Carreras. Per totes les paneres, van col·laborar els mateixos comerços del barri, donant productes, serveis, o tot el que podeu imaginar. Va ser fantàstic!

Des d’aquí, volem donar les gràcies a tots: EBM Pegaso, AMPA de l’escola, pares i mares, i comerços del barri.

A continuació, i com a mostra de gratitud, us deixem aquí tots els comerços que van voler sumar-se a aquesta jornada solidària tan bonica.

• Perriqueria Rakel – c/ Pacífic 70.
• Manenas – c/ Pegàs nº 7
• Sat – c/ Neopatria, 54
• La cabra montesa – c/ Socrates 2
• Xarcuteria Cenfer – Mercat Felip II
• Carnisseria Gallifa – Mercat Felip II
• Pollastres Barcelo – Mercat felip II
• Pastisseria bareche – c/ St. Antoni M. Claret
• Bar Granja Isabel – c/ torroella de mongri 21, interior
• Tibidabo – Plaça Tibidabo 3-4
• Floristeria Larai – Avda. Meridiana, 336-D
• Papeleria Ligilsa – c/ pegás
• Etic pc – Hospitalet
• Perruqueria Regina – Avda. Meridiana
• Floristeria Otilia – Carrer del Mossèn Juliana, 45
• Campanario – Pza. Masadas
• Empanat – Pza. masadas
• Poppy – Carrer de Sant Sebastià, 26
• Rostiseria Eco’s – c/ Berenguer de Palou 86-90
• Rostiseria no vull cuinar – c/ Pere Terré i domenech, 8
• Snack Bar Delicias – Rambla Onze de Setembre 39
• Farmacia Merce Sola – Rambla Onze de Setembre 37
• Modista Ana – c/ Torroella de Montgrí 3
• Farmàcia Serra – c/ Pegàs
• Fruiteria Els Amics – c/ Pegàs
• Xuxes Arc Iris – Rambla Onze de Setembre, 48
• Perruqueria Edurne – c/ Gran de la Sagrera
• El rincón del samaniego – c/ cortit 2
• Com a casa – Pere Terré i Domènech, 14-16
• Pastelosofia – c/ Ferran Turné 12
• Espai grafic – c/ Borriana 25
• Art papyrus – Camil fabra
• Forn de pa iaia’Nita – c/ Sagrera 98
• Yawara
• Verema I Collita & friends – Plaça Joanic 1
• 30 Panxes Cooperativa de consum de La Sagrera – c/ Marti Molins 50
• Fruiteria Lluis – c/ Açores 1-3
• Kids & Us – c/Ignasi Iglesias 85
• Enrosca
• El Gat Pirata – c/ Velia 28
• Koroto, más que zapatos – c/ Llenguadoc 46
• Parèntesi, espais psicoterapèutics – c/ Ajuntament, 18,1
• Comercial TiF – c/ Gran de La Sagrera

Aprofitant les festes de la Sagrera, a la plaça de l’Assemblea de Catalunya, es realitzarà un matí solidari amb moltes sorpreses. L’eix principal, serà el concert solidari “Cantata, Sentiments i Emocions”, a càrrec de la Coral 6:12 de la Sagrera, a les 12 h del matí a l’envelat.

A la mateixa plaça, de 10 h a 14 h, hi hauran instal·lades dues unitats mòbils del Banc de Sang i Teixits de Catalunya perquè tothom que hi vulgui, pugui donar sang. I a més, també gaudirem d’entreteniment per la canalla, gràcies a la col·laboració de mammaproof, que portarà varies carpes de jocs de Tata Inti.

Amb aquest meravellós matí, intentarem conscienciar a tothom de la importància de donar sang. I posarem una pedreta més perquè malalties hemolítiques com la d’en Bernat, siguin una mica més conegudes.

Us esperem!

Podeu descarregar el programa del concert aquí.

Aquí teniu el cartell que hem fet per l’ocasió!

No és res segur, però és una de les possibilitats que no volem deixar de banda si suposés la seva cura.

Podeu llegir l’article complet a l’edició digital de La Vanguardia.

Enerca està constituïda per professionals, centres d’investigació, i Hospitals, adherits i compromesos amb cercar l’origen, conèixer l’evolució i la cura d’anèmies rares. És per aquesta raó, que ens han dedicat una notícia a la seva pàgina, amb visibilitat a tots els especialistes d’Europa.

Moltes gràcies!

Algunes persones, al veure la nostra pàgina, han començat a donar sang. S’han fet donants fidels. També han decidit ser donants de medul·la, o donar suport a altres causes semblants. Un dia, fins i tot, ens van traduir la pàgina a l’anglès de forma altruista. Ara mateix arribem a molts països: tenim visites dels Estats Units, França, Portugal, Mèxic, Argentina, Canada, i fins i tot, Burkina Faso.

Ara volem fer un pas més. Per aquesta raó, ens hem donat d’alta a Teaming.net. Una plataforma online de micro donatius, on la gent pot donar suport a causes com la nostra, amb la quantitat simbòlica d’un euro al mes. Així, podem continuar fent tasca: donar més difusió de gestos solidaris com donar sang o ser donant de medul·la, guanyar força perquè malalties com la del Bernat es segueixin investigant i es destinin més recursos, i poder fer més materials per arribar a més persones.

Si ens vols ajudar, t’estarem molt agraïts. Ens encantaria que donessis suport al nostre grup de Teaming.net, sigui de la manera que sigui: donant un euro al mes o fent difusió de la causa.

Amb vosaltres, ElPetitBernat seguirà creixent.

Fa tot just uns mesos, va contactar amb nosaltres una jove de North Attleborough (Massachusetts, EUA), per dir-nos que havia vist la web de ElPetitBernat i li havia encantat. Va arribar a la Web perquè com nosaltres, també té afectats del Dèficit d’Piruvat Quinasa, i ens havia trobat per Facebook. Li va encantar tant la web, que ens va preguntar si pensàvem traduir-la a l’anglès. Nosaltres, molt a nostre pesar, li vam haver de dir que actualment ens vèiem incapaços de traduir temes tan tècnics, que ja de per si eren difícils fins i tot en el nostre idioma.

Pocs dies més tard, la jove ens va assegurar que intentaria contactar amb una professora de llengua hispana de la seva localitat, per veure si seria possible la traducció per part seva. Ens va semblar meravellós, un exemple de solidaritat i bona fé. I quina sorpresa vam tenir, que poques setmanes després, vam rebre comunicació d’Anne Marie McGrail, també de la localitat de la jove, i professora de llengua hispana a North Attleboro High School. Ella estava encantada de traduir la web! Realment, ens va saber greu fins i tot, perquè hauria de ser de forma totalment altruista, i era molta feina. Però no li va importar. De fet, ens va comentar que aprofitaria la causa per realitzar el treball amb els seus alumnes d’institut. Que a ells els hi encantaria treballar en un tema amb bon propòsit, i a més, seria un gran aprenentatge.

Al cap de res, Anne ens va fer arribar les traduccions. I no només de la pàgina, sinó … de tots els articles del bloc! Però si encara no és fantàstica la història, també es va comprometre a traduir, de forma personal, els propers articles que fóssim escrivint.

Què us sembla? A nosaltres ens ha fet veure que en aquest món hi ha gent meravellosa, de gran cor, i amb unes ganes d’ajudar enormes. Així que des d’aquí, volem donar les gràcies a la jove, Anne Marie, i tots els alumnes de l’institut. Moltes gràcies!

L’espai, presentat per Núria Solé, i acompanyada per Cristina Macías, va durar pràcticament 20 minuts. Allà, al costat d’Enric Contreras, Coordinador de Centres Territorials a Banc de Sang i Teixits, vam poder comptar una miqueta la història de Bernat i la seva malaltia, i sobretot, la importància de la Marató de Donants de Sang, i l’excel·lent treball del Banc de Sang i Teixits. A més, vam poder donar un missatge d’agraïment a tots els donants de sang.

Moltes gràcies a la Núria i Cristina per l’oportunitat que ens van donar, i la fantàstica difusió de la causa.

En el reportatge, es posa de relleu el cas de’n Bernat i el Dèficit de Piruvat Quinasa, i la importància de tenir suficients donants per arribar a totes aquelles persones que ho necessiten, i més, en aquestes dates assenyalades on normalment baixen les donacions.

Gràcies a BTV pel detall, i esperem que molta gent s’animi a donar sang!

Tot això es deu al fet que la seva pròpia malaltia genera desajustos en el metabolisme, que s’intensifiquen a causa de les contínues transfusions. La manca d’oxigen a la sang que causa la seva anèmia crònica, sense anar més lluny, acaba provocant hipotonia muscular (debilitat muscular). I al mateix temps, provoca que el cor tingui que bategar més ràpid del normal per distribuir aquest oxigen. Són dos exemples de com aspectes aparentment diferents, estan totalment vinculats.

Però tornant al tema, les ressonàncies magnètiques serveixen per controlar els nivells de ferro a l’organisme. A través d’aquestes ressonàncies, podem saber si hi ha una sobrecàrrega, i el grau de la mateixa.

El Dèficit d’Piruvat Quinasa provoca moltes manifestacions, una d’elles és la esplenomegàlia (augment de la mida de la melsa). Si a tot això, sumem les constants transfusions que rep Bernat, es desencadena una sobrecàrrega de ferritina (ferro) a l’organisme. Pot sembla estrany per a molta gent, perquè la tendència general és pensar que una anèmia es deu a la falta de ferro en el metabolisme, però no sempre és així. L’anèmia per definició és la manca de glòbuls vermells sans a la sang. I pot derivar-se per moltes circumstàncies.

En el cas de Bernat, la medul·la òssia produeix glòbuls vermells defectuosos que es destrueixen ràpidament, i el metabolisme per contrarestar aquest dèficit encara absorbeix més ferro. I aquests nivells de ferritina encara s’accentuen més per les contínues transfusions de sang. Així, l’organisme té una càrrega perillosa en alguns òrgans, com pot ser el fetge, i s’ha d’eliminar. Aquest procés es diu quelació, i actualment Bernat ha de prendre diàriament una medicació específica per quelar el ferro.

Els resultats de l’última ressonància van ser esperançadors en aquest aspecte, ja que el seu nivell de ferro a l’organisme ha baixat molt des de l’anterior prova. Per aquell temps els seus nivells de ferritina eren de 14, quan el nivell d’un adult oscil·la de 3 a 5. L’última ressonància va mostrar que havia baixat a 5, nivell que encara és alt, però que mostra una tendència de quelació adequada.