En Salvador, va començar sent voluntari a la planta d’oncologia i al cap d’un temps, ja va anar a l’Hospital de Dia. Enguany, farà 12 anys que dedica part del seu temps, a una tasca tan generosa i altruista.

El coneixem des de que en Bernat tenia quasi dos mesos de vida, i sempre ha demostrat que és una persona amb un gran cor. Sap com tractar a la mainada, als pares i/o familiars en moments delicats. I la seva presència, contagia d’energia positiva tot el seu voltant. No hi ha dubte que el voluntariat és la seva vocació. Gràcies Salvador!

L’equip de voluntaris a l’Hospital Sant Joan de Déu és imprescindible i al llarg d’aquests anys, hem conegut a persones amb una gran humanitat. Nosaltres els hi estem molt agraïts. Ens han acompanyat en moments i dies més complicats que altres. Empatitzant i sabent portar la situació, han pogut distreure’ns i fer-nos sentir millor tant a en Bernat com a nosaltres, els pares. Gràcies de tot cor.

Rubén, que porta amb nosaltres des de que en Bernat era un nadó, acaba de publicar un llibre que no té res a veure amb la seva faceta de doctor: “Entre turrones“. Un llibre original i divertit basat en el poble de Xixona. I com no podia ser d’altra manera, hem anat a comprar-lo al quiosc de l’hospital. Ja sigui per la seva gran personalitat, o per la seva qualitat literària, la qüestió és que el llibre s’està venent molt bé, i aconseguir un exemplar no ha estat gens fàcil.

Així que, aprofitant la nostra visita, li hem demanat que ens signés el llibre, i sobretot, el dediqués a en Bernat. Tot i que encara és molt petit, aviat sabrà que té un hematòleg que va adquirint fama a passos de gegant. Francament, només amb que el llibre sigui la meitat de bo que ell d’hematòleg, segur que ja serà una obra mestra.

En relació a en Bernat i el seu estat abans de la transfusió, per sort seus nivells de glòbuls vermells no estaven tan baixos com mesos enrere. Tot i això, ha calgut transfondre la sang. Perfecte perquè se senti fort abans de la nit de reis.

Dissabte passat, al programa radiofònic Amics i Coneguts de Ràdio 4, en Bernat i el Dèficit de Piruvat Quinasa van ser els protagonistes d’un fantàstic reportatge realitzat per en Sergi Bassolas. Durant els deu minuts que dura l’àudio, podem conèixer millor la història d’en Bernat i la seva malaltia, així com la importància de donar sang per tantes i tantes persones.

Volem donar les gràcies al Dr. Albert Català, metge d’en Bernat a Sant Joan de Déu, i a l’Enric Contreras, coordinador del Banc de Sang i Teixits, per les seves intervencions en el reportatge. I com no, a Sergi Bassolas pel seu reportatge ple d’humanitat, i a la reconeguda Sílvia Tarragona, presentadora i directora del programa.

Podeu escoltar tot el programa a la Web de Ràdio 4 de RNE.

Tot això es deu al fet que la seva pròpia malaltia genera desajustos en el metabolisme, que s’intensifiquen a causa de les contínues transfusions. La manca d’oxigen a la sang que causa la seva anèmia crònica, sense anar més lluny, acaba provocant hipotonia muscular (debilitat muscular). I al mateix temps, provoca que el cor tingui que bategar més ràpid del normal per distribuir aquest oxigen. Són dos exemples de com aspectes aparentment diferents, estan totalment vinculats.

Però tornant al tema, les ressonàncies magnètiques serveixen per controlar els nivells de ferro a l’organisme. A través d’aquestes ressonàncies, podem saber si hi ha una sobrecàrrega, i el grau de la mateixa.

El Dèficit d’Piruvat Quinasa provoca moltes manifestacions, una d’elles és la esplenomegàlia (augment de la mida de la melsa). Si a tot això, sumem les constants transfusions que rep Bernat, es desencadena una sobrecàrrega de ferritina (ferro) a l’organisme. Pot sembla estrany per a molta gent, perquè la tendència general és pensar que una anèmia es deu a la falta de ferro en el metabolisme, però no sempre és així. L’anèmia per definició és la manca de glòbuls vermells sans a la sang. I pot derivar-se per moltes circumstàncies.

En el cas de Bernat, la medul·la òssia produeix glòbuls vermells defectuosos que es destrueixen ràpidament, i el metabolisme per contrarestar aquest dèficit encara absorbeix més ferro. I aquests nivells de ferritina encara s’accentuen més per les contínues transfusions de sang. Així, l’organisme té una càrrega perillosa en alguns òrgans, com pot ser el fetge, i s’ha d’eliminar. Aquest procés es diu quelació, i actualment Bernat ha de prendre diàriament una medicació específica per quelar el ferro.

Els resultats de l’última ressonància van ser esperançadors en aquest aspecte, ja que el seu nivell de ferro a l’organisme ha baixat molt des de l’anterior prova. Per aquell temps els seus nivells de ferritina eren de 14, quan el nivell d’un adult oscil·la de 3 a 5. L’última ressonància va mostrar que havia baixat a 5, nivell que encara és alt, però que mostra una tendència de quelació adequada.

Un nivell per sota de 7 ja s’ha de tenir molt en compte, fins i tot en nens que estan acostumats a les anèmies cròniques. Entre les possibles alteracions, cal destacar que el cor ha d’accelerar les seves pulsacions per poder subministrar l’oxigen suficient al metabolisme. Bernat mai havia arribat a un nivell tan baix en els seus dies de vida. Així que va ser un matí una mica difícil de digerir. No esperàvem uns nivells tan baixos, i cada dia ens sorprèn més com Bernat pot camuflar el seu veritable estat i acostumar-se a la seva malaltia.

Per sort, gràcies als voluntaris de l’Hospital de Dia, sempre hi han motius per somriure i oblidar per moments la situació que ens envolta. I aquesta vegada, vam tenir la visita de’n Frederic Ferralta, que ens va acompanyar amb simpatia i generositat. Però sobretot, ens va sorprendre amb la seva habilitat per fer tota classe de figures amb els glòbus. Tot un professional! Va regalar nun gosset i una espasa a en Bernat. Moltes gràcies!

Com en cites anteriors, serà una jornada lúdica per a tota la família on els participants gaudiran dels tallers que es realitzen dins del programa Hospital Amic, destinat a minimitzar l’impacte que té per a un nen el fet d’estar hospitalitzat. Allà trobareu gossos de teràpia, musicoteràpia, els Pallapupas, i moltes coses més per passar un dia en família i aportar una miqueta de solidaritat a l’hospital.

Per la nostra part, us podem assegurar que en Bernat no s’ho perdrà, i estarem allà per gaudir del dia. L’any passat ja vam estar-hi i s’ho va passar d’allò més bé! Us deixem algunes fotos

Podeu trobar tota la informació del Hospital Amic aquí fent clic aquí.

Nosaltres com a pares, ens vam quedar sorpresos. I és que moltes vegades, fins i tot coneixent tant al nostre fill, som incapaços d’imaginar el seu grau d’anèmia el dia de transfusió. En Bernat està tan acostumat a un estat anèmic, que és capaç d’enganyar fins i tot als seus pares.

El cap de setmana anterior, el vam veure corrent i ple d’energia; el diumenge previ a la transfusió, ni tan sols va fer la seva migdiada, que és una cosa que sempre necessita. Per aquests motius, vam tenir una gran sorpresa al saber que estava perillosament baix en nivell de hematies. I és que per sota dels 7, el cos ja nota alteracions bastant més severes; el transport d’oxígen a la sang és suficientment baix com perquè el cor necessiti bategar més ràpid, per la qual cosa produeix una acceleració notòria.

Donat els resultats, el doctor va decidir avançar a menys de tres setmanes, la següent visita.

Per sort, una vegada a l’Hospital de Dia, en Bernat va rebre la transfusió. Va ser la Montse la infermera que va estar al nostre costat. I no només ho va ser aquell dia! La Montse és una veterana i coneix a Bernat des de ben petitó, nounat com qui diu. I volem aprofitar per donar-li les gràcies, perquè sempre ens rep amb un somriure i ha estat al costat del petit Bernat des del principi. Moltes gràcies Montse!

Avui ens agradaria explicar-vos en què consisteixen aquestes visites, i el què suposen.

Tot comença a casa, quan a primera hora del matí, just abans de marxar cap a l’Hospital Sant Joan de Déu, s’ha de preparar la zona del Port-a-Cath de Bernat amb crema anestèsica i deixar actuar fins a la punxada a l’Hospital (es tapa amb un film). La crema fa efecte als 30 minuts, i dura fins a les 2 hores.

Una vegada arribem a l’hospital, sobre les 8h, anem directament a l’Hospital de Dia. Allà, introdueixen l’agulla en el Port-a-Cath de Bernat, i extreuen sang per analitzar-la. L’agulla ja no es torna a treure fins que finalitzi tot el tractament, així després, quan necessitin transfondre la sang, ja no s’ha de tornar a punxar a la zona.

Posteriorment, quan ja tenen els resultats de l’anàlisi, Bernat té visita amb l’hematòleg. Aquest dimarts, li esperava en la consulta el seu doctor Rubén, del que solament tenim paraules d’agraïment. Per a en Bernat, el feeling és notori, doncs en Rubén sempre ha estat al costat nostre des de que Bernat era petit. Llavors, ens comunica el resultat de l’anàlisi: nivell de ferro a la sang, possibles alteracions, i sobretot, el nivell d’hematies a la sang.

El nivell d’hematies, no és més que el nivell de glòbuls vermells que té Bernat a la seva sang a data de l’anàlisi. Segons el temps que transcorri entre l’última transfusió, o si durant aquest període ha tingut alguna alteració (febre, gastroenteritis, etc.), el nivell pot variar, doncs els glòbuls es poden destruir encara mes ràpid. Aquest dimarts, per exemple, Bernat estava a 7’1. Després de la transfusió, el nivell pujarà a 9-11 aproximadament. Això vol dir que per norma, el seu nivell baixa 3-4 en només tres setmanes.

Perquè ens fem una idea, el nivell normal d’hematies en una persona sana, ronda els 13-15. És per aquesta raó, que l’estat de Bernat és una anèmia crònica, a la qual el seu cos ja està totalment acostumat. Encara que això no vol dir que no s’hagi de vigilar, doncs baixar de 7 és bastant perillós per al metabolisme, i provoca alteracions en el cor, un gran cansament general, etc.

Després de la visita, i segons el resultat de l’anàlisi, és necessària fer la transfusió. En el cas de Bernat és sempre necessària. Així que tornem a l’Hospital de Dia, on reben la bossa de sang, i preparen tot el necessari per realitzar la transfusió (comproven el grup sanguini, dosi de sang, etc). La transfusió, per la quantitat de sang i pes corporal, ha de realitzar-se en hora i mitja. A això, cal sumar totes les cures prèvies i posteriors.

Una vegada realitzada la transfusió, es treu l’agulla i s’higieniza la zona del Port-a-Cath. En total, han estat unes 7-8 hores on el petit Bernat s’ha comportat com un autèntic heroi.

Aquest fet es presenta en el casos més severs de la malaltia. La gran dificultat en el transport de l’oxigen i una destrucció massiva dels glòbuls vermells, deriva en problemes neuromusculars. Concretament amb una hipotonia (baix to) muscular i que es cansi bastant més ràpid. Són dos aspectes, que sempre anirà arrossegant. I que enllaça amb la necessitat d’un control mèdic, per part d’un cardiòleg.

Quan en Bernat tenia nou mesos d’edat, li van detectar el retràs psicomotriu. I els neuròlegs van derivar-lo a un CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Precoç), perquè fos tractat per un fisioterapeuta. Amb el pas del temps, molta paciència i a base d’uns exercicis concrets s’han aconseguit molts progressos. També, la feina que s’ha dut a terme des de l’escola bressol, ha estat clau en tot plegat.

El passat nou de maig, va fer un any que en Bernat va fer les seves primeres passes. Tenia quasi dos anyets i era el dia anterior al nostre casament. Fou una gran sorpresa i un bonic regal pels seus pares!

Avui en dia, a en Bernat encara li queda molt per treballar. Per culpa de la severitat de la malaltia necessita un suport permanent d’un fisioterapeuta i un seguiment per part dels neuròlegs. Sincerament, ens sentim molt afortunats de que en Bernat tingui el suport de diversos professionals.

Volem aprofitar, per donar les gràcies als hematòlegs, de l’hospital Sant Joan de Déu, Dr. Rubén Berrueco i el Dr. Albert Català. Són uns excel·lents professionals i tenen una gran humanitat. Ens sentim molt recolzats per ells i també, molt afortunats d’estar a les seves mans.

Per altra banda, volem agrair la gran tasca que dur a terme tot l’equip de l’hospital de Dia. Tant les/els infermeres/infermers, com el departament administratiu.

També volem remarcar, l’admiració que sentim per la feina que fan els Pallapupas. Sempre aconsegueixen fer-nos riure i ser partícips de les seves bogeries. No seria el mateix sense ells.

Tampoc no oblidem, un grup de persones súper imprescindibles a l’Hospital Sant Joan de Déu, els voluntaris. Són una gran font de suport per a les famílies i als infants.

I per últim, no per això menys important, volem donar mil gràcies a tota la gent anònima que és donant de sang. Sense ells, en Bernat no podria tenir a punt una bossa de sang cada cop ho necessita. Són uns autèntics herois!