No és res segur, però és una de les possibilitats que no volem deixar de banda si suposés la seva cura.

Podeu llegir l’article complet a l’edició digital de La Vanguardia.

Enerca està constituïda per professionals, centres d’investigació, i Hospitals, adherits i compromesos amb cercar l’origen, conèixer l’evolució i la cura d’anèmies rares. És per aquesta raó, que ens han dedicat una notícia a la seva pàgina, amb visibilitat a tots els especialistes d’Europa.

Moltes gràcies!

Fa tot just uns mesos, va contactar amb nosaltres una jove de North Attleborough (Massachusetts, EUA), per dir-nos que havia vist la web de ElPetitBernat i li havia encantat. Va arribar a la Web perquè com nosaltres, també té afectats del Dèficit d’Piruvat Quinasa, i ens havia trobat per Facebook. Li va encantar tant la web, que ens va preguntar si pensàvem traduir-la a l’anglès. Nosaltres, molt a nostre pesar, li vam haver de dir que actualment ens vèiem incapaços de traduir temes tan tècnics, que ja de per si eren difícils fins i tot en el nostre idioma.

Pocs dies més tard, la jove ens va assegurar que intentaria contactar amb una professora de llengua hispana de la seva localitat, per veure si seria possible la traducció per part seva. Ens va semblar meravellós, un exemple de solidaritat i bona fé. I quina sorpresa vam tenir, que poques setmanes després, vam rebre comunicació d’Anne Marie McGrail, també de la localitat de la jove, i professora de llengua hispana a North Attleboro High School. Ella estava encantada de traduir la web! Realment, ens va saber greu fins i tot, perquè hauria de ser de forma totalment altruista, i era molta feina. Però no li va importar. De fet, ens va comentar que aprofitaria la causa per realitzar el treball amb els seus alumnes d’institut. Que a ells els hi encantaria treballar en un tema amb bon propòsit, i a més, seria un gran aprenentatge.

Al cap de res, Anne ens va fer arribar les traduccions. I no només de la pàgina, sinó … de tots els articles del bloc! Però si encara no és fantàstica la història, també es va comprometre a traduir, de forma personal, els propers articles que fóssim escrivint.

Què us sembla? A nosaltres ens ha fet veure que en aquest món hi ha gent meravellosa, de gran cor, i amb unes ganes d’ajudar enormes. Així que des d’aquí, volem donar les gràcies a la jove, Anne Marie, i tots els alumnes de l’institut. Moltes gràcies!

Nosaltres, com a ambaixadors, hem tingut la fortuna de formar part d’aquesta gran família. Bernat s’ho ha passat genial, i ha gaudit amb tot el que havien preparat. Sobretot amb els centenars de globus vermells, que un cop inaugurat l’acte, s’han alçat al cel.

Ens agradaria agrair un per un a totes les persones que han fet possible un dia tan especial; tant donants com receptors, organitzadors, voluntaris, i autoritats presents a l’esdeveniment. Però no voldríem deixar-nos a cap! I per sort, són un munt. Per això, només podem donar les gràcies de tot cor, i animar qualsevol que encara està dubtant a donar sang a que formi part d’una acte tan únic i bell, com és ajudar els altres.

L’espai, presentat per Núria Solé, i acompanyada per Cristina Macías, va durar pràcticament 20 minuts. Allà, al costat d’Enric Contreras, Coordinador de Centres Territorials a Banc de Sang i Teixits, vam poder comptar una miqueta la història de Bernat i la seva malaltia, i sobretot, la importància de la Marató de Donants de Sang, i l’excel·lent treball del Banc de Sang i Teixits. A més, vam poder donar un missatge d’agraïment a tots els donants de sang.

Moltes gràcies a la Núria i Cristina per l’oportunitat que ens van donar, i la fantàstica difusió de la causa.

Per aquesta raó, en Bernat ha participat a l’emotiva campanya “La sort de donar sang” amb aquest vídeo, realitzat pels nostres amics del Banc de Sang i Teixits de Catalunya.

Aquí us deixem un recull dels vídeos que es van publicar. Recordeu, que també tenim un canal de YouTube per poder veure les nostres novetats.
 
 

Com en altres ocasions, en Bernat va ser part visible de la causa, i es va posar de manifest el seu cas i la necessitat de rebre transfusions constantment. Una vinculació que ens dóna molta felicitat si podem ajudar una mica a conscienciar a la gent.

Podeu llegir l’article complet fent clic aquí.

El programa, conduït per Sílvia Tarragona -tot un referent del periodisme al nostre país-, va posar de manifest la necessitat de donar sang de forma contínua, i en especial, en aquestes dates on la donació normalment baixa lleugerament. Així mateix, es va dedicar interès a la malaltia d’en Bernat, i tot el que pot suposar a la seva família i nens en situació similar.

Ens agradaria donar les gràcies a Sílvia Tarragona, per l’excel·lent programa i persona, així com al doctor Lluís Puig per la seva assistència, i com no, a en Sergi Bassolas, per donar-nos aquesta oportunitat amb el seu fantàstic reportatge.

Al Concert Solidari van participar-hi vàries corals: Espai 6-12, Xemeneia Amunt, i la Coral El Sagrer (de la mateixa escola on va en Bernat). I a la segona part del concert, es va fer un petit discurs per parlar d’en Bernat, la seva malaltia, i motivar a la gent a fer donacions de sang per ajudar a nens com el nostre Bernat. Va ser un detall maravellós per part dels pares de l’Aitor i dels organitzadors.

Així que ens agradaria donar les gràcies a totes les persones que van fer possible la nostra menció en aquest preciós Concert Solidari, i en especial a Luz Marina, que va fer tot possible. Moltes gràcies!