Salvador, comenzó siendo voluntario en la planta de oncología y al cabo de un tiempo, ya fue al Hospital de Día. Este año, hará 12 años que dedica parte de su tiempo, a una tarea tan generosa y altruista.

Lo conocemos desde que Bernat tenía casi dos meses de vida, y siempre ha demostrado que es una persona con un gran corazón. Sabe cómo tratar a los niños, los padres y / o familiares en momentos delicados. Y su presencia, contagia de energía positiva a todo su alrededor. No hay duda de que el voluntariado es su vocación. ¡Gracias Salvador!

El equipo de voluntarios en el Hospital San Joan de Déu es imprescindible y a lo largo de estos años, hemos conocido a personas con una gran humanidad. Nosotros les estamos muy agradecidos. Nos han acompañado en momentos y días más complicados que otros. Empatizando y sabiendo llevar la situación, han podido distraernos y hacernos sentir mejor tanto a Bernat como nosotros, los padres. Gracias de todo corazón.

Rubén, que lleva con nosotros desde que Bernat era un bebé, acaba de publicar un libro que nada tiene que ver con su faceta de doctor: “Entre turrones“. Un libro original y divertido basado en el pueblo de Jijona. Y como no podía ser de otra manera, hemos ido a comprarlo en el quiosco del hospital. Ya sea por su gran personalidad, o por su calidad literaria, la cuestión es que el libro se está vendiendo muy bien, y conseguir un ejemplar no es nada fácil.

Así que, aprovechando nuestra visita, le hemos pedido que nos firmase el libro, y sobretodo, lo dedicase a Bernat. Aunque aún es muy pequeño, pronto sabrá que tiene un hematólogo que va adquiriendo fama a pasos agigantados. Francamente, solo con que el libro sea la mitad de bueno que él de hematólogo, seguro que ya será una obra maestra.

En cuanto a Bernat y su estado antes de la transfusión, hoy por suerte sus niveles de glóbulos rojos no estaban tan bajos como meses atrás. Aún así, ha sido necesaria transfundir la sangre. Perfecto para que se sienta fuerte antes de la noche de reyes.

El pasado sábado, en el programa radiofónico Amics i Coneguts de Radio 4, Bernat y el Déficit de Piruvato Quinasa fueron los protagonistas de un fantástico reportaje realizado por Sergi Bassolas. Durante los diez minutos que dura el audio, podemos conocer mejor la historia de Bernat y su enfermedad, así como la importancia de donar sangre para tantas y tantas personas.

Queremos dar las gracias al Dr. Albert Català, médico de Bernat en San Joan de Déu, y a Enrique Contreras, coordinador del Banc de Sang i Teixits, por sus intervenciones en el reportaje. Y como no, a Sergi Bassolas por su reportaje lleno de humanidad, y a la reconocida Silvia Tarragona, presentadora y directora del programa.

Podéis escuchar todo el programa a la Web de Radio 4 de RNE.

Todo ello se debe a que su propia enfermedad genera desajustes en el metabolismo, que se intensifican a causa de las continuas transfusiones. La falta de oxígeno en su sangre que causa su anemia crónica, sin ir más lejos, acaba provocando hipotonía muscular (debilidad muscular). Y al mismo tiempo, provoca que el corazón deba latir más de lo normal para distribuir este oxígeno. Son dos ejemplos de como aspectos aparentemente diferentes, están totalmente vinculados.

Pero volviendo al tema, las resonancias magnéticas sirven para controlar los niveles de hierro en el organismo. A través de estas resonancias, podemos saber si existe una sobrecarga, y el grado de la misma.

El Déficit de Piruvato Quinasa provoca muchas manifestaciones, una de ellas es la esplenomegalia (aumento del tamaño del bazo). Si a ello, sumamos las constantes tranfusiones que recibe Bernat, se desencadena una sobrecarga de ferritina (hierro) en el organismo. Puede parece extraño para mucha gente, porque la tendencia general es pensar que una anemia se debe a la falta de hierro en el metabolismo, pero no siempre es así. La anemia por definición es la falta de glóbulos rojos sanos en la sangre. Y puede derivarse por muchas circunstancias.

En el caso de Bernat, la médula ósea produce glóbulos rojos defectuosos que se destruyen rápidamente, y el metabolismo para contrarrestar este déficit, aún absorbe más hierro. Y estos niveles de ferritina aún se acentúan más por las continuas transfusiones de sangre. Así, el organismo tiene una carga peligrosa en algunos órganos, como puede ser el hígado, y se debe eliminar. Este proceso se llama quelación, y actualmente Bernat debe tomar diariamente una medicación específica para quelar el hierro.

Los resultados de la última resonancia fueron esperanzadores en este aspecto, puesto que su nivel de hierro en el organismo ha bajado mucho desde la anterior prueba. En aquel entonces sus niveles de ferritina eran de 14, cuando el nivel de un adulto oscila de 3 a 5. La última resonancia mostró que había bajado a 5, nivel que aún es alto, pero que muestra una tendencia de quelación adecuada.

Un nivel por debajo de 7 ya se debe tener muy en cuenta, incluso en niños que están acostumbrados a las anemias crónicas. Entre las posibles alteraciones, cabe destacar que el corazón debe acelerar sus pulsaciones para poder suministrar el oxígeno suficiente al metabolismo .Bernat nunca había llegado a un nivel tan bajo en sus días de vida. Así que, fue una mañana algo difícil de digerir. No esperábamos unos niveles tan bajos, y cada día nos sorprende más como Bernat puede camuflar su verdadero estado y acostumbrarse a su enfermedad.

Por suerte, gracias a los voluntarios del Hospital de Día, siempre hay motivos para sonreír y olvidar por momentos la situación que te envuelve. En esta ocasión, tuvimos la visita de Frederic Ferralta, que nos acompañó con simpatía y generosidad. Pero sobretodo, nos sorprendió por su habilidad para realizar todo tipo de figuras con los globos. ¡Todo un profesional! Regaló nada menos que un perrito y una espada a Bernat. ¡Muchas gracias!

Como en citas anteriores, será una jornada lúdica para toda la familia donde los participantes disfrutarán de los talleres que se realizan dentro del programa Hospital Amic (Hospital Amigo), destinado a minimizar el impacto que tiene para un niño el hecho de estar hospitalizado. Allá encontraréis perros de terapia, musicoterapia, los Pallapupas, y muchas más cosas para pasar un día en familia y aportar un poquito de solidaridad al hospital.

Por nuestra parte, os podemos asegurar que en Bernat no se lo perderá, y estaremos allí para disfrutar del día. ¡El año pasado ya estuvimos y se lo pasó genial! Os dejamos algunas fotos

Podéis encontrar toda la información del Hospital Amic aquí haciendo clic aquí.

Nosotros como padres, nos quedamos asombrados. Y es que muchas veces, ni aun conociendo tanto a nuestro pequeño, somos capaces de imaginar su grado de anemia el día de la transfusión. Bernat está tan acostumbrado al estado anémico, que es capaz de engañar hasta a sus padres.

El fin de semana anterior, lo vimos corriendo y lleno de energía; el domingo previo a la transfusión, ni siquiera hizo su siesta, que es algo que siempre necesita. Por esta razón tuvimos una gran sorpresa al saber que estaba peligrosamente bajo en nivel de hematíes. Y es que por debajo de los 7, el cuerpo ya nota alteraciones bastante más severas; el transporte del oxigeno en la sangre es suficientemente bajo como para que el corazón necesite latir más rápido, por lo que produce una aceleración notoria.

Dado los resultados, el doctor decidió avanzarnos a menos de tres semanas la siguiente visita.

Por suerte, una vez en el Hospital de Día, Bernat recibió la transfusión. Fue Montse la enfermera que estuvo a nuestro lado. ¡Y no solo ese día! Pues Montse es una veterana del lugar, y conoce a Bernat desde bien pequeñito, recién nacido como quién dice. Por eso, queremos aprovechar para darle las gracias, porque siempre nos recibe con una sonrisa y ha estado al lado del petit Bernat desde el principio. ¡Muchas gracias Montse!

Hoy nos gustaría explicaros en que consisten estas visitas, y lo qué suponen.

Todo empieza en casa, cuando a primera hora de la mañana, justo antes de marchar hacia el Hospital San Joan de Déu, se tiene que preparar la zona del Port-a-Cath de Bernat con crema anestésica y dejar actuar hasta el pinchazo en el Hospital (se tapa con un film). La crema hace efecto a los 30 minutos, y dura hasta las 2 horas.

Una vez llegamos al hospital, sobre las 8h, vamos directamente al Hospital de Día. Allí, introducen la aguja en el Port-a-Cath de Bernat, y extraen sangre para analizarla. La aguja ya no se vuelve a sacar hasta que finalice todo el tratamiento, así después, cuando necesiten transfundir la sangre, ya no se tiene que volver a pinchar en la zona.

Posteriormente, cuando ya tienen los resultados del análisis, Bernat tiene visita con el hematólogo. Este martes, le esperaba en la consulta el doctor Rubén, del que solamente tenemos palabras de agradecimiento. Para Bernat el feeling es notorio, pues en Rubén siempre ha sido al lado nuestro desde que Bernat era pequeño. Entonces, nos comunica el resultado del análisis: nivel de hierro en la sangre, posibles alteraciones, y sobre todo, el nivel de hematíes en la sangre.

El nivel de hematíes, no es más que el nivel de glóbulos rojos que tiene Bernat en su sangre a fecha del análisis. Según el tiempo que transcurra entre la última transfusión, o si durante este periodo ha tenido alguna alteración (fiebre, gastroenteritis, etc.), el nivel puede variar, pues los glóbulos se pueden destruir todavía mes rápido. Este martes, por ejemplo, Bernat estaba a 7’1. Después de la transfusión, el nivel subirá a 9-11 aproximadamente. Esto quiere decir que por norma, su nivel baja 3-4 en sólo tres semanas.

Para que nos hagamos una idea, el nivel normal de hematíes en una persona sana, ronda los 13-15. Es por esta razón, que el estado de Bernat es una anemia crónica, a la cual su cuerpo ya está totalmente acostumbrado. Aunque esto no quiere decir que no se tenga que vigilar, pues bajar de 7 es bastante peligroso para el metabolismo, y provoca alteraciones en el corazón, un gran cansancio general, etc.

Después de la visita, y según el resultado del análisis, es necesaria hacer la transfusión. En el caso de Bernat es siempre necesaria. Así que volvemos al Hospital de Día, donde reciben la bolsa de sangre y preparan todo el necesario para realizar la transfusión (comprueban el grupo sanguíneo, dosis de sangre, etc). La transfusión, por la cantidad de sangre y peso corporal, tiene que realizarse en hora y media. A esto, hay que sumar todas las curas previas y posteriores.

Una vez realizada la transfusión, se extrae la aguja y se higieniza la zona del Port-a-Cath. En total, han sido unas 7-8 horas donde el pequeño Bernat se ha comportado como un auténtico héroe.

Este hecho se presenta en los casos más severos de la enfermedad. La gran dificultad en el transporte del oxígeno y una destrucción masiva de los glóbulos rojos, deriva en problemas neuromusculares. Concretamente en una hipotonía (bajo tono) muscular y que se canse bastante más rápido. Son dos aspectos que siempre irá arrastrando, y que enlaza con la necesidad de un control médico por parte de un cardiólogo.

Cuando Bernat tenía nueve meses de edad, le detectaron retraso psicomotriz. Y los neurólogos lo derivaron a un CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Precoz), para que fuera tratado por un fisioterapeuta. Con el paso del tiempo, mucha paciencia, y  a base de ejercicios concretos, se han logrado muchos progresos. También el trabajo que se ha llevado a cabo desde la guardería, ha sido clave en todo ello.

El pasado nueve de mayo, hizo un año que Bernat hizo sus primeros pasos. Tenía casi dos añitos y era el día anterior a nuestra boda. ¡Fue una gran sorpresa y un bonito regalo para sus padres!

Hoy en día, a Bernat aún le queda mucho por trabajar. Necesita un apoyo permanente de un fisioterapeuta y un seguimiento por parte de los neurólogos. Sinceramente, nos sentimos muy afortunados de que Bernat tenga el apoyo de varios profesionales.

Queremos aprovechar para dar las gracias a los hematólogos del hospital San Joan de Déu, Dr. Rubén Berrueco y el Dr. Albert Catalán. Son unos excelentes profesionales y tienen una gran humanidad. Nos sentimos muy apoyados por ellos, y también muy afortunados de estar en sus manos.

Por otra parte, queremos agradecer la gran labor que lleva a cabo todo el equipo del hospital de día. Tanto las/los enfermeras/infermeros, como el departamento administrativo.

También queremos remarcar, la admiración que sentimos por el trabajo que hacen los Pallapupas. Siempre consiguen hacernos reír y ser partícipes de sus locuras. No sería lo mismo sin ellos.

Tampoco olvidamos, un grupo de personas súper imprescindibles en el Hospital San Joan de Déu, los voluntarios. Son una gran fuente de apoyo para las familias y los niños.

Y por último, no por ello menos importante, queremos dar mil gracias a toda la gente anónima que es donante de sangre. Sin ellos, Bernat no podría tener a punto una bolsa de sangre cada vez que lo necesita. ¡Son unos auténticos héroes!