No es nada seguro, pero es una de las posibilidades que no queremos dejar de lado si supusiera su cura.

Podéis leer el artículo completo en la edición digital de La Vanguardia.

Enerca está constituida por profesionales, centros de investigación, y Hospitales, adheridos y comprometidos con buscar el origen, conocer la evolución y la cura de anemias raras. Es por ello, que nos han dedicado una noticia en su página, con visibilidad a todos los especialistas de Europa.

¡Muchas gracias!

Hace apenas unos meses, contactó con nosotros una joven de North Attleborough (Massachusets, EEUU), para decirnos que habían visto la Web de ElPetitBernat y le había encantó. Llegó a ella porque como nosotros, también tiene afectados del Déficit de Piruvato Quinasa, y nos había encontrado por Facebook. Le encantó tanto la Web, que nos preguntó si pensábamos traducirla al inglés. Nosotros, muy a nuestro pesar, le tuvimos que decir que actualmente nos veíamos incapaces de traducir temas tan técnicos, que ya de por sí son difíciles incluso en nuestro idioma.

Pocos días más tarde, la joven nos aseguró que intentaría contactar con una profesora de lengua hispana de su localidad, para ver si sería posible la traducción por su parte. Nos pareció maravilloso, un ejemplo de solidaridad y buena fé. Y cual fue nuestra sorpresa, que pocas semanas después, recibimos comunicación de Anne Marie McGrail, también de la localidad de la joven, y profesora de lengua hispana en North Attleboro High School. ¡Ella estaba encantada de traducir la Web! Realmente, nos supo incluso mal, porque debería ser de forma totalmente altruista, y era mucho trabajo. Pero no le importó. De hecho, nos comentó que aprovecharía la causa para realizar el trabajo con sus alumnos de instituto. Que a ellos les encantaría trabajar en algo con buen propósito, y además, sería un gran aprendizaje.

Al cabo de nada, Anne nos hizo llegar las traducciones. Y no solo de la página, sino…¡de todos los artículos del blog! Pero si aún no es fantástica la historia, también se comprometió a traducir, de forma personal, los próximos artículos que fueramos escribiendo.

¿Qué os parece? A nosotros nos ha hecho ver que en este mundo hay gente maravillosa, de gran corazón, y con unas ganas de ayudar enormes. Así que desde aquí, queremos dar las gracias a la joven, Anne Marie, y todos los alumnos del instituto. ¡Muchas gracias!

Nosotros, como embajadores, hemos tenido la fortuna de formar parte de esta gran familia. Bernat se lo ha pasado genial, y ha disfrutado con todo lo que habían preparado. Sobretodo con los cientos de globos rojos, que una vez inaugurado el acto, se han alzado al cielo.

Nos gustaría agradecer uno por uno a todas las personas que han hecho posible un día tan especial; tanto donantes como receptores, organizadores, voluntarios, y autoridades presentes al evento. ¡Pero no quisieramos dejarnos a ninguno! Y por suerte, son un montón. Por ello, solo podemos dar las gracias de todo corazón, y animar a cualquiera que aún está dudando a donar sangre a qué forme parte de algo tan único y hermoso, como es ayudar a los demás.

¡Muchas gracias!

La entrevista, conducida por la presentadora Núria Solé, y acompañada por Cristina Macías, duró prácticamente 20 minutos. Allí, junto a Enric Contreras, Coordinador de Centres Territorials en Banc de Sang i Teixits, pudimos contar un poquito la historia de Bernat y su enfermedad, y sobretodo, la importancia de la Marató de Donants de Sang, y el excelente trabajo del Banc de Sang i Teixits. Además, de dar un mensaje de agradecimiento a todos los donantes de sangre.

Muchas gracias a Núria y Cristina por la oportunidad que nos dieron, y la fantástica difusión de la causa.

Por esta razón, Bernat ha participado a la emotiva campaña “La suerte de donar sangre” con este vídeo, realizado por nuestros amigos del Banc de Sang i Teixits de Catalunya.

Aquí os dejamos una recopilación de los vídeos que se publicaron. Recuerda que también tenemos uncanal de YouTube para poder ver nuestras novedades.

Com en altres ocasions, en Bernat va ser part visible de la causa, i es va posar de manifest el seu cas i la necessitat de rebre transfusions constantment. Una vinculació que ens dóna molta felicitat si podem ajudar una mica a conscienciar a la gent.

Podeu llegir l’article complet fent clic aquí.

El programa, conducido por Sílvia Tarragona -todo un referente del periodismo en nuestro país-, puso de manifiesto la necesidad de donar sangre de forma continua, y en especial, en estas fechas donde la donación normalmente es ligeramente menor. Asimismo, se dedicó interés a la enfermedad de Bernat, y todo lo que puede suponer para su familia y niños en situaciones similares.

Nos gustaría dar las gracias a Sílvia Tarragona, por el excelente programa y persona, así como al doctor Lluís Puig por su asistencia, y como no, a Sergi Bassolas, por darnos esta oportunidad con su fantástico reportaje.

En el Concierto Solidario participaron varias corales: Espai 6-12, Xemeneia Amunt, y la Coral El Sagrer (de la misma escuela donde va Bernat). Llegada la segunda parte del concierto, se hizo un pequeño discurso para hablar de Bernat, su enfermedad, y motivar a la gente a hacer donaciones de sangre para ayudar a niños como nuestro Bernat. Fue un detalle maravilloso por parte de los padres de Aitor y de los organizadores.

Así que nos gustaría dar las gracias a todas las personas que hicieron posible nuestra mención en este precioso Concierto Solidario, y en especial a Luz Marina, que hizo todo posible. ¡Muchas gracias!