El Petit Bernat » Mercè 2015 https://www.elpetitbernat.com/es/ Pàgina dedicada al Dèficit de Piruvat Quinasa Tue, 30 Jan 2018 09:56:28 +0000 es-ES hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.1.42 Nuestra visita a FEDER https://www.elpetitbernat.com/es/nuestra-visita-a-feder/ https://www.elpetitbernat.com/es/nuestra-visita-a-feder/#comments Mon, 28 Sep 2015 14:39:18 +0000 http://www.elpetitbernat.com/?p=2997 La semana pasada Barcelona se vistió de fiesta. La Mercè dio vida a la ciudad con todo tipo de actividades y eventos. Entre ellos, estuvimos en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada en Plaza Catalunya y alrededores. Allí, todo tipo de asociaciones y federaciones de ámbito social estuvieron presentes para hacer llegar su trabajo a los visitantes. Entre las diferentes federaciones, no podría faltar, como cada año, FEDER (Feración Española de Enfermedades Raras).

Justamente en el stand de FEDER tuvimos la suerte de conocer a Anna Ripoll, delegada de la federación en Catalunya. La verdad es que nos encantó poder hablar con ella, y nos mostró todo su apoyo por nuestra iniciativa de dar a conocer el Déficit de Piruvato Quinasa (actualmente sin asociación alguna en España) a través de esta Web. Y desde aquí, le queremos agradecer toda la atención y consejos que nos pudo transmitir.

Por lo demás, os recomendamos visitar FEDER y su completa página Web. Encontraréis información sobre toda la labor que proporcionan a afectados y familiares de enfermedades raras.

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