Este hecho se presenta en los casos más severos de la enfermedad. La gran dificultad en el transporte del oxígeno y una destrucción masiva de los glóbulos rojos, deriva en problemas neuromusculares. Concretamente en una hipotonía (bajo tono) muscular y que se canse bastante más rápido. Son dos aspectos que siempre irá arrastrando, y que enlaza con la necesidad de un control médico por parte de un cardiólogo.

Cuando Bernat tenía nueve meses de edad, le detectaron retraso psicomotriz. Y los neurólogos lo derivaron a un CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Precoz), para que fuera tratado por un fisioterapeuta. Con el paso del tiempo, mucha paciencia, y  a base de ejercicios concretos, se han logrado muchos progresos. También el trabajo que se ha llevado a cabo desde la guardería, ha sido clave en todo ello.

El pasado nueve de mayo, hizo un año que Bernat hizo sus primeros pasos. Tenía casi dos añitos y era el día anterior a nuestra boda. ¡Fue una gran sorpresa y un bonito regalo para sus padres!

Hoy en día, a Bernat aún le queda mucho por trabajar. Necesita un apoyo permanente de un fisioterapeuta y un seguimiento por parte de los neurólogos. Sinceramente, nos sentimos muy afortunados de que Bernat tenga el apoyo de varios profesionales.