La setmana passada en Bernat va tenir una visita amb l’equip de neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Li tenen marcat un seguiment molt estricte, degut al retràs psicomotriu que li provoca el Dèficit de Piruvat Quinasa.
Aquest fet es presenta en el casos més severs de la malaltia. La gran dificultat en el transport de l’oxigen i una destrucció massiva dels glòbuls vermells, deriva en problemes neuromusculars. Concretament amb una hipotonia (baix to) muscular i que es cansi bastant més ràpid. Són dos aspectes, que sempre anirà arrossegant. I que enllaça amb la necessitat d’un control mèdic, per part d’un cardiòleg.
Quan en Bernat tenia nou mesos d’edat, li van detectar el retràs psicomotriu. I els neuròlegs van derivar-lo a un CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Precoç), perquè fos tractat per un fisioterapeuta. Amb el pas del temps, molta paciència i a base d’uns exercicis concrets s’han aconseguit molts progressos. També, la feina que s’ha dut a terme des de l’escola bressol, ha estat clau en tot plegat.
El passat nou de maig, va fer un any que en Bernat va fer les seves primeres passes. Tenia quasi dos anyets i era el dia anterior al nostre casament. Fou una gran sorpresa i un bonic regal pels seus pares!
Avui en dia, a en Bernat encara li queda molt per treballar. Per culpa de la severitat de la malaltia necessita un suport permanent d’un fisioterapeuta i un seguiment per part dels neuròlegs. Sincerament, ens sentim molt afortunats de que en Bernat tingui el suport de diversos professionals.
Sense comentaris