Hoy es un día especial, es el día que inauguramos de forma “oficial” la nueva Web de El Petit Bernat, un sitio dedicado a Bernat y su enfermedad: el Déficit de Piruvato Quinasa.
Con esta Web los padres de Bernat queremos dar a conocer esta enfermedad a la gente, y que todo el mundo pueda entender qué pequeños gestos pueden hacer para ayudar a niños que como Bernat, por ejemplo, necesitan de transfusiones de sangre de forma crónica .
Hemos intentado hacer una Web bonita y amable, y sobretodo muy fácil de entender. De guías más científicas y especializadas ya tenemos en Internet, pero quizás de esta manera, con un caso cercano y personificado, la gente llegará a entender mucho mejor la situación que provoca una enfermedad como la de Bernat. Una enfermedad que puede tener diferentes niveles, pero que por desgracia, Bernat sufre de manera muy severa.
Poco a poco, intentaremos hacer crecer ElPetitBernat.com. Iremos publicando artículos y noticias interesantes y del día a día, e intentaremos completar toda la información referente a nuestro pequeño, su enfermedad, y con el futuro, esperamos dar voz a otros pequeños héroes como Bernat.
Muchas gracias por la información!!!…