Con motivo del nacimiento de la pequeña Bianca, la hermanita del Bernat, La Vanguardia publicó un artículo sobre todo el proceso. Como siempre, nos acompañó la periodista Rosa Maria Bosch, una gran profesional que sabe nuestra historia desde el principio. Después de años luchando, Bianca...
Siempre decimos que es muy importante donar sangre, y que realmente con este acto se salvan vidas. Pero nuestra sangre, tiene un grupo sanguíneo que no es compatible con todo el mundo, y esto se debe tener en cuenta a la hora de hacer una...
Esta Navidad pasada, en la Escola Bressol Pegaso, situada en el distrito de San Andreu, se organizó un sorteo de cestas solidarias con Bernat como protagonista. La finalidad fue recoger dinero para hacer una donación al Institut Carreras, y destinarlo a la investigación del Déficit de...
Este Sábado 26 de Noviembre, la Sagrera disfrutará de una jornada solidaria dedicada a Bernat y la donación de sangre. ¡Todos vosotros estáis invitados! Aprovechando las fiestas de la Sagrera, en la plaza de l’Assemblea de Catalunya, se realizarà una mañana solidaria con muchas sorpresas....
El pasado 26 de Octubre, con motivo del próximo #GivingTuesday, Bernat fue noticia en La Vanguardia (edición impresa y digital). El artículo, Transfusiones desde la cuna, escrito por Rosa Maria Bosch, explica brevemente la evolución de Bernat en este último año. Además, también comentamos...
Aunque nuestras redes sociales siempre están en constante movimiento, hacía bastante que no poníamos una noticia en nuestro blog. Pero hoy, teníamos que hacerlo, necesitábamos compartir nuestra alegría con todos vosotros. Y es que, somos noticia en la página Web de Enerca, la Red...
Gracias a la realización de esta Web, elPetitBernat.com, hemos podido dar difusión de la enfermedad de Bernat de una forma clara y amplia. Es cierto que Bernat es el protagonista, pero de rebote, hemos podido informar a mucha gente de la importancia de donar...
Desde hace poco, ElPetitBernat también está en inglés. Es decir, toda la información sobre el Déficit de Piruvato Quinasa y el pequeño Bernat, está disponible para mucha más gente del planeta. Pero no os penséis que esto lo hemos hecho nosotros, no. Ha sido...
El pasado jueves 4 de febrero, cuando a Bernat le estaban haciendo la transfusión, tuvimos una bonita visita. Era Salvador Tejero, uno de los voluntarios más veteranos y queridos del Hospital San Joan de Déu. Ahora hacía un par de meses que no lo...
Esta mañana ha sido el despegue de la Marató de Donants de Sang 2.0, con el acto principal en Plaza Catalunya, y donde se ha vivido un ambiente maravilloso. Allí hemos tenido la suerte de conocer y re-encontrarnos con auténticos héroes; tanto los que donan, como los que reciben. Con...
La Marató de Donants de Sang 2016 ha arrancado hoy mismo, y justamente para tratar la importancia de la misma, ayer tuvimos el privilegio de asistir como invitados a la entrevista del famoso programa de Televisió de Catalunya, Els Matins. La entrevista, conducida por la presentadora...
Últimamente no hemos comentado las transfusiones de sangre que ha ido recibiendo Bernat en nuestro blog; aunque han habido bastantes altibajos, y semanas más difíciles que otras. Pero en esta ocasión, sí que nos hemos decidido a hacerlo. ¡Y es que uno de sus hematólogos...
Bernat es uno de los embajadores de la Marató de Donants de Sang 2.0 de Cataluña de 2016. Por esta razón, Bernat ha participado a la emotiva campaña “La suerte de donar sangre” con este vídeo, realizado por nuestros amigos del Banc de Sang i Teixits de Catalunya.
El mismo día de la presentación de la Maratón de Donantes de Sangre 2.0, algunos medios como Televisió de Catalunya (TV3) o Barcelona Televisió (BTV), se hicieron eco del acto en sus programas informativos. Y justamente, Bernat fue uno de los pequeños protagonistas. Aquí...
El pasado 28 de diciembre se presentó, en el Ayuntamiento de Barcelona, la Maratón de Donantes de Sangre de Cataluña 2.0 que se celebrará del 15 al 22 de enero del 2016. Ada Colau (Alcaldesa de Barcelona), Gemma Tarafa (Comisionada de Salud) y Enric...
Va ser el dia 29 de Novembre, amb motiu del #GinvingTuesday, que en Bernat i la donació de sang van ser noticia a El Punt Avui. Un article on es posava en relleu la necessitat de donar sang en aquestes festes, i el propòsit d’arribar...
Hace unos días os informábamos de un fantástico reportaje que Radio 4 emitió sobre Bernat y su enfermedad. El sábado pasado, en el mismo programa Amics i Coneguts, volvieron a dedicar un tiempo a nuestro pequeño, al Déficit de Piruvato Quinasa, y a la importancia...
Ayer sábado se realizó un Concierto Solidario por Aitor, en la Nave Ivanow de San Andreu. Aitor, es un niño de 5 años que padece la enfermedad rara del Síndrome de la Duplicación de MECP2. Por esta razón, sus padres iniciaron una serie de...
El pasado miércoles 18, en los telenoticias de BTV (Barcelona Televisió), Bernat y el Banc de Sang tuvieron un pequeño reportage para concienciar a la gente de la importancia de donar sangre, y compartir el reto de llegar a los 1000 donantes nuevos estas...
El pasado sábado, en el programa radiofónico Amics i Coneguts de Radio 4, Bernat y el Déficit de Piruvato Quinasa fueron los protagonistas de un fantástico reportaje realizado por Sergi Bassolas. Durante los diez minutos que dura el audio, podemos conocer mejor la historia...
“Los donantes salvan la vida de mi hijo Bernat”: así de contundente y maravilloso, se titula el artículo que La Vanguardia, uno de los diarios referentes de la prensa escrita de nuestro país, nos ha dedicado en sus páginas interiores. Fue ayer Jueves, cuando...
El pasado 24 de Octubre se celebró el segundo Red Day, un día dedicado a la donación de sangre en familia, y creado por la Asociación de Donantes de Sangre del Hospital de Sant Pau. El objetivo principal de este fantástico evento es que...
Este pasado domingo se celebró la Carrera por la Esperanza, organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Una estupenda manera de rendir homenaje a las enfermedades minoritarias, y sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. La carrera estaba dividida en tres modalidades, de 10Km de distancia,...
Al margen de las transfusiones crónicas, Bernat debe seguir unos controles periódicos sobre las posibles alteraciones que provocan las propias transfusiones y su enfermedad. Por ejemplo, a finales de julio ya hicimos mención a una resonancia magnética. Pero desde entonces, ha tenido que realizar...
Este pasado Martes 29 Bernat recibió una nueva transfusión. Como tantas otras veces, ni siquiera nosotros sus papás podemos acertar su estado real. Llevaba unos días algo cansado, pero con ganas de hacer de todo, no muy diferente a otras ocasiones. De hecho, nada más llegar al Hospital...
La semana pasada Barcelona se vistió de fiesta. La Mercè dio vida a la ciudad con todo tipo de actividades y eventos. Entre ellos, estuvimos en la XX Mostra d’Associacions de Barcelona, ubicada en Plaza Catalunya y alrededores. Allí, todo tipo de asociaciones y federaciones de...
Este sábado 26 de septiembre, en los Jardines de Palau Robert, se celebra la 5ª Fiesta del Hospital San Joan de Déu, este año denominada laFesta dels Petits Valents (Fiesta de los Pequeños Valientes), para rendir homenaje a todos los pacientes del hospital. Como...
El pasado 11 de Junio Bernat recibió una nueva transfusión de sangre en el Hospital Sant Joan de Déu. Como ya explicamos anteriormente, nada más llegar, se le realizó una extracción de sangre para saber su nivel de hematíes o glóbulos rojos. Ya en la...
El pasado martes 19 de Mayo, Bernat tuvo visita al Hospital para realizar una nueva transfusión de sangre. Dada su periodicidad, que se establece siempre cada 3 semanas, podríamos decir que es una especie de tratamiento. Hoy nos gustaría explicaros en que consisten estas...
La semana pasada Bernat tuvo visita con el equipo de neurología delHospital Sant Joan de Déu. Le tienen marcado un seguimiento muy estricto, debido al retraso psicomotriz que le provoca el Déficit de Piruvato Quinasa. Este hecho se presenta en los casos más severos...
Ayer Bernat recibió una nueva transfusión de sangre. La número cincuenta, con los casi tres años de edad que tiene. Es todo un valiente y en la foto se puede ver que está “bien pancho” y contento. Queremos aprovechar para dar las gracias a...
Hoy es un día especial, es el día que inauguramos de forma “oficial” la nueva Web de El Petit Bernat, un sitio dedicado a Bernat y su enfermedad: el Déficit de Piruvato Quinasa. Con esta Web los padres de Bernat queremos dar a conocer...
Hoy los niños del Hospital de Día han recibido un regalo muy dulce: dos monas de chocolate que son una auténtica obra de arte. La pastelería Llorenç de Viladecans ha realizado estas monas de forma totalmente voluntaria, y ha llevado un poco de alegría...
Si los niños ya están nerviosos por la llegada de los reyes, hoy los pequeños valientes del Hospital de Día han tenido una visita muy especial: Mascherano y Rakitic, jugadores del FC Barcelona, han hecho una visita y han llevado algunos regalos de su...
Después de un tiempo donde nosotros mismos pedimos que el Déficit de Piruvato Quinasa estuviese en la Guía Metabólica de Sant Juan de Déu, ahora ya podemos decirlo bien contentos: ¡Ya estamos! Así, la Guía Metabólica aumenta el número de Errores Congénitos del Metabolismo en...
