Mesa redonda en Radio 4

Hace unos días os informábamos de un fantástico reportaje que Radio 4 emitió sobre Bernat y su enfermedad. El sábado pasado, en el mismo programa Amics i Coneguts, volvieron a dedicar un tiempo a nuestro pequeño, al Déficit de Piruvato Quinasa, y a la importancia de donar sangre en nuestro país. Esta vez sin embargo, se […]

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Concierto Solidario por Aitor con Bernat

Ayer sábado se realizó un Concierto Solidario por Aitor, en la Nave Ivanow de San Andreu. Aitor, es un niño de 5 años que padece la enfermedad rara del Síndrome de la Duplicación de MECP2. Por esta razón, sus padres iniciaron una serie de propuestas para conseguir dinero para seguir estudiando la enfermedad, conjuntamente con […]

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Bernat y el Banco de Sangre en BTV

El pasado miércoles 18, en los telenoticias de BTV (Barcelona Televisió), Bernat y el Banc de Sang tuvieron un pequeño reportage para concienciar a la gente de la importancia de donar sangre, y compartir el reto de llegar a los 1000 donantes nuevos estas fechas navideñas. En el reportaje, se pone de relieve el caso […]

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Reportaje a Radio 4

El pasado sábado, en el programa radiofónico Amics i Coneguts de Radio 4, Bernat y el Déficit de Piruvato Quinasa fueron los protagonistas de un fantástico reportaje realizado por Sergi Bassolas. Durante los diez minutos que dura el audio, podemos conocer mejor la historia de Bernat y su enfermedad, así como la importancia de donar […]

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El Red Day, reunir familias para la donación de sangre

El pasado 24 de Octubre se celebró el segundo Red Day, un día dedicado a la donación de sangre en familia, y creado por la Asociación de Donantes de Sangre del Hospital de Sant Pau. El objetivo principal de este fantástico evento es que los niños vean como algo natural y positivo el hecho de […]

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Una gran dia en la Carrera por la Esperanza

Este pasado domingo se celebró la Carrera por la Esperanza, organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Una estupenda manera de rendir homenaje a las enfermedades minoritarias, y sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. La carrera estaba dividida en tres modalidades, de 10Km de distancia, de 5km, y por último, la caminata familiar de poco más de […]

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Las resonancias magnéticas

Al margen de las transfusiones crónicas, Bernat debe seguir unos controles periódicos sobre las posibles alteraciones que provocan las propias transfusiones y su enfermedad. Por ejemplo, a finales de julio ya hicimos mención a una resonancia magnética. Pero desde entonces, ha tenido que realizar otros controles para el corazón, el hígado, la vista, e incluso […]

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Los voluntarios siempre lo hacen más fácil

Este pasado Martes 29 Bernat recibió una nueva transfusión. Como tantas otras veces, ni siquiera nosotros sus papás podemos acertar su estado real. Llevaba unos días algo cansado, pero con ganas de hacer de todo, no muy diferente a otras ocasiones. De hecho, nada más llegar al Hospital para que le realizaran la primera extracción de sangre, no paraba […]

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