Va ser el dia 29 de Novembre, amb motiu del #GinvingTuesday, que en Bernat i la donació de sang van ser noticia a El Punt Avui. Un article on es posava en relleu la necessitat de donar sang en aquestes festes, i el propòsit d’arribar a 1.000 donants nous. Com en altres ocasions, en Bernat va […]
Actividades, Bernat, Somos noticia
Lluís Puig, radio 4, Ràdio, RNE, Sergi Bassolas, Sílvia Tarragona, Tertúlia
Hace unos días os informábamos de un fantástico reportaje que Radio 4 emitió sobre Bernat y su enfermedad. El sábado pasado, en el mismo programa Amics i Coneguts, volvieron a dedicar un tiempo a nuestro pequeño, al Déficit de Piruvato Quinasa, y a la importancia de donar sangre en nuestro país. Esta vez sin embargo, se […]
Actividades, Bernat, Somos noticia
Concierto Solidario, Coral El Sagrer, Donación de sangre, Donar Sang, Duplicación Mecp2
Ayer sábado se realizó un Concierto Solidario por Aitor, en la Nave Ivanow de San Andreu. Aitor, es un niño de 5 años que padece la enfermedad rara del Síndrome de la Duplicación de MECP2. Por esta razón, sus padres iniciaron una serie de propuestas para conseguir dinero para seguir estudiando la enfermedad, conjuntamente con […]
Bernat, Déficit de Piruvato Quinasa, Donación de Sangre, Somos noticia
Banc de Sang, Banco de Sangre, BTV, GivingTuesday, nadal, Navidad, Televisió, Televisión
El pasado miércoles 18, en los telenoticias de BTV (Barcelona Televisió), Bernat y el Banc de Sang tuvieron un pequeño reportage para concienciar a la gente de la importancia de donar sangre, y compartir el reto de llegar a los 1000 donantes nuevos estas fechas navideñas. En el reportaje, se pone de relieve el caso […]
Bernat, Donación de Sangre, Sant Joan de Déu, Sin categoría, Somos noticia
àudio, radio 4, Reportaje, Reportatge, Sergi Bassolas, Sílvia Tarragona
El pasado sábado, en el programa radiofónico Amics i Coneguts de Radio 4, Bernat y el Déficit de Piruvato Quinasa fueron los protagonistas de un fantástico reportaje realizado por Sergi Bassolas. Durante los diez minutos que dura el audio, podemos conocer mejor la historia de Bernat y su enfermedad, así como la importancia de donar […]
“Los donantes salvan la vida de mi hijo Bernat”: así de contundente y maravilloso, se titula el artículo que La Vanguardia, uno de los diarios referentes de la prensa escrita de nuestro país, nos ha dedicado en sus páginas interiores. Fue ayer Jueves, cuando Rosa Mª Bosch y su fotógrafo Llibert Teixidó, vinieron a visitarnos a […]
Actividades, Donación de Sangre
Asociació Donants de Sang Hospital Sant Pau, Asociación Donantes de Sangre Hospital Sant Pau, Banc de Sang, Banco de Sangre, Donar Sang, Donar Sangre, Mammaproof, Red Day
El pasado 24 de Octubre se celebró el segundo Red Day, un día dedicado a la donación de sangre en familia, y creado por la Asociación de Donantes de Sangre del Hospital de Sant Pau. El objetivo principal de este fantástico evento es que los niños vean como algo natural y positivo el hecho de […]
Carrera por la Esperanza, Cursa per l'Esperança, Enfermedades minoritarias, FEDER, malalties minoritaries
Este pasado domingo se celebró la Carrera por la Esperanza, organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Una estupenda manera de rendir homenaje a las enfermedades minoritarias, y sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. La carrera estaba dividida en tres modalidades, de 10Km de distancia, de 5km, y por último, la caminata familiar de poco más de […]
Al margen de las transfusiones crónicas, Bernat debe seguir unos controles periódicos sobre las posibles alteraciones que provocan las propias transfusiones y su enfermedad. Por ejemplo, a finales de julio ya hicimos mención a una resonancia magnética. Pero desde entonces, ha tenido que realizar otros controles para el corazón, el hígado, la vista, e incluso […]
Este pasado Martes 29 Bernat recibió una nueva transfusión. Como tantas otras veces, ni siquiera nosotros sus papás podemos acertar su estado real. Llevaba unos días algo cansado, pero con ganas de hacer de todo, no muy diferente a otras ocasiones. De hecho, nada más llegar al Hospital para que le realizaran la primera extracción de sangre, no paraba […]